Ο μικρός Μπεν κάθεται χαμογελαστός και σηκώνει τα χεράκια του προς το φακό στο σπίτι του στο Βέγκμπεργκ στη Γερμανία. Για τους γονείς του, Κρίστιαν και Μαγκ Χέρμαν είναι ένα μικρό θαύμα ότι το αγοράκι τους μπορεί πλέον να σφίγγει τις γροθιές του και να τρώει μόνος του.
Πριν από ένα χρόνο, λίγο πριν τα Χριστούγεννα του 2019, η οικογένεια είχε πληροφορηθεί από τους γιατρούς στη Γερμανία τα δυσάρεστα μαντάτα. Ο μικρός Μπεν πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 2, μια σπάνια ασθένεια, που επηρεάζει δυσμενώς την αναπνευστική λειτουργία. Επίσης επηρεάζει την κίνηση και την ικανότητα κατάποσης.
Το αγοράκι αδυνατούσε σχεδόν να κινηθεί κι οι γιατροί προέβλεψαν ότι κάποια στιγμή οι αναπνευστικοί μύες του θα ατονούσαν. Σε τέτοιο βαθμό που θα έχανε τη μάχη.
Μόνη ελπίδα το φάρμακο Zolgensma
Μόνη ελπίδα σωτηρίας του Μπεν ένα πανάκριβο φάρμακο. Η γονιδιακή θεραπεία Zolgensma, που χορηγείται μέσω ενδοφλέβιας έγχυσης για να αντιμετωπιστεί η γενετική αιτία της νόσου αντικαθιστώντας τη λειτουργία του γονιδίου SMN1 που λείπει. Ή δεν λειτουργεί, αναστέλλοντας την εξέλιξη της νόσου.
Μόνον που ένεση στοίχιζε δύο εκατ. ευρώ, χώρια που το φάρμακο δεν είχε ακόμη εγκριθεί από τις αρμόδιες εποπτικές Αρχές στη Γερμανία.
Οι γονείς του μικρού ξεκίνησαν έναν αγώνα δρόμου για να συγκεντρώσουν μέσω εράνου το απαιτούμενο ποσό. Κι όταν τα κατάφεραν το φάρμακο είχε ήδη λάβει έγκριση κυκλοφορίας στη Γερμανία.
Ο γιατρός του Μπεν μπόρεσε έτσι να του κάνει τη σωτήρια ένεση τον περασμένο Απρίλιο. Και μάλιστα στα έξοδα μετείχε και το ασφαλιστικό ταμείο της οικογένειας σε συνεργασία με την οργάνωση Deutsche Muskelstiftung.
Από τη μέρα εκείνη η υγεία του Μπεν πηγαίνει από το καλό στο καλύτερο. Το αγοράκι κάνει θεραπευτική ιππασία με την αγαπημένη του φοραδίτσα, τη Lady. Που τον βοηθά να ενισχύσει τις κινητικές του λειτουργίες.
Στο μεταξύ ο μικρός πηγαίνει σ’ έναν εξειδικευμένο για παιδιά με ανάλογα προβλήματα παιδικό σταθμό και κινείται μ’ ένα αναπηρικό αμαξίδιο. Αν και καταφέρνει ήδη να σταθεί στα πόδια του. «Έχουν συμβεί ήδη πολλά περισσότερα απ’ όσα ελπίζαμε στα όνειρά μας», λέει βουρκωμένη η μητέρα του στη Bild.
Στήριξε την προσπάθεια μας, μπορείς!
Εσύ, το ελληνικό κοινό της Ομογένειας, είσαι η δύναμή μας. Αρκεί ένα μονάχα κλικ για να στηρίξεις την προσπάθεια μας.
Μπες στη σελίδα μας στο Facebook, κάνε Like και ενημερώσου για όλα όσα σε αφορούν, πάντα στην μητρική μας γλώσσα, τα ΕΛΛΗΝΙΚΑ.
Διαβάστε ακόμα στο GRland.info: Γερμανία: Ξεκίνησε με 500 ευρώ δανεικά και έφτιαξε εταιρεία 50 εκ. ευρώ