GRland.info
  • Αρχική
  • Ροή Ειδήσεων
  • Χρήσιμα
  • Ανακαλύπτω
  • Γερμανία
Δεν Βρέθηκαν Αποτελέσματα
Προβολή Όλων των Αποτελεσμάτων
GRland.info
  • Αρχική
  • Ροή Ειδήσεων
  • Χρήσιμα
  • Ανακαλύπτω
  • Γερμανία
Δεν Βρέθηκαν Αποτελέσματα
Προβολή Όλων των Αποτελεσμάτων
GRland.info
Δεν Βρέθηκαν Αποτελέσματα
Προβολή Όλων των Αποτελεσμάτων

Γερμανία: Το ακριβότερο φάρμακο του κόσμου έσωσε τον μικρό Μπεν

Newsroom by Newsroom
31/12/2020
in Ειδήσεις
Γερμανία: Το ακριβότερο φάρμακο του κόσμου έσωσε τον μικρό Μπεν

Photo by LaurieAlsted | Pixabay

Share on FacebookShare on Twitter
Alma Lingua Aliki Machaira GRland
GRland.info - Apps on Google Play

Ο μικρός Μπεν κάθεται χαμογελαστός και σηκώνει τα χεράκια του προς το φακό στο σπίτι του στο Βέγκμπεργκ στη Γερμανία. Για τους γονείς του, Κρίστιαν και Μαγκ Χέρμαν είναι ένα μικρό θαύμα ότι το αγοράκι τους μπορεί πλέον να σφίγγει τις γροθιές του και να τρώει μόνος του.

Πριν από ένα χρόνο, λίγο πριν τα Χριστούγεννα του 2019, η οικογένεια είχε πληροφορηθεί από τους γιατρούς στη Γερμανία τα δυσάρεστα μαντάτα. Ο μικρός Μπεν πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 2, μια σπάνια ασθένεια, που επηρεάζει δυσμενώς την αναπνευστική λειτουργία. Επίσης επηρεάζει την κίνηση και την ικανότητα κατάποσης.

Το αγοράκι αδυνατούσε σχεδόν να κινηθεί κι οι γιατροί προέβλεψαν ότι κάποια στιγμή οι αναπνευστικοί μύες του θα ατονούσαν. Σε τέτοιο βαθμό που θα έχανε τη μάχη.

Μόνη ελπίδα το φάρμακο Zolgensma

Μόνη ελπίδα σωτηρίας του Μπεν ένα πανάκριβο φάρμακο. Η γονιδιακή θεραπεία Zolgensma, που χορηγείται μέσω ενδοφλέβιας έγχυσης για να αντιμετωπιστεί η γενετική αιτία της νόσου αντικαθιστώντας τη λειτουργία του γονιδίου SMN1 που λείπει. Ή δεν λειτουργεί, αναστέλλοντας την εξέλιξη της νόσου.

Μόνον που ένεση στοίχιζε δύο εκατ. ευρώ, χώρια που το φάρμακο δεν είχε ακόμη εγκριθεί από τις αρμόδιες εποπτικές Αρχές στη Γερμανία.

Οι γονείς του μικρού ξεκίνησαν έναν αγώνα δρόμου για να συγκεντρώσουν μέσω εράνου το απαιτούμενο ποσό. Κι όταν τα κατάφεραν το φάρμακο είχε ήδη λάβει έγκριση κυκλοφορίας στη Γερμανία.

Ο γιατρός του Μπεν μπόρεσε έτσι να του κάνει τη σωτήρια ένεση τον περασμένο Απρίλιο. Και μάλιστα στα έξοδα μετείχε και το ασφαλιστικό ταμείο της οικογένειας σε συνεργασία με την οργάνωση Deutsche Muskelstiftung.

Από τη μέρα εκείνη η υγεία του Μπεν πηγαίνει από το καλό στο καλύτερο. Το αγοράκι κάνει θεραπευτική ιππασία με την αγαπημένη του φοραδίτσα, τη Lady. Που τον βοηθά να ενισχύσει τις κινητικές του λειτουργίες.

Στο μεταξύ ο μικρός πηγαίνει σ’ έναν εξειδικευμένο για παιδιά με ανάλογα προβλήματα παιδικό σταθμό και κινείται μ’ ένα αναπηρικό αμαξίδιο. Αν και καταφέρνει ήδη να σταθεί στα πόδια του. «Έχουν συμβεί ήδη πολλά περισσότερα απ’ όσα ελπίζαμε στα όνειρά μας», λέει βουρκωμένη η μητέρα του στη Bild.

Στήριξε την προσπάθεια μας, μπορείς!

Εσύ, το ελληνικό κοινό της Ομογένειας, είσαι η δύναμή μας. Αρκεί ένα μονάχα κλικ για να στηρίξεις την προσπάθεια μας.

Μπες στη σελίδα μας στο Facebook, κάνε Like και ενημερώσου για όλα όσα σε αφορούν, πάντα στην μητρική μας γλώσσα, τα ΕΛΛΗΝΙΚΑ.

Διαβάστε ακόμα στο GRland.info: Γερμανία: Ξεκίνησε με 500 ευρώ δανεικά και έφτιαξε εταιρεία 50 εκ. ευρώ

Πηγή: iefimerida
Ετικέτες: ΓερμανίαΥγεία
ΚοινοποίησηTweetΚαρφίτσωμα

Σχετικές Δημοσιεύσεις

Τι ισχύει στη Βαυαρία για ραντεβού σε κομμωτήρια;
Ειδήσεις

Τι ισχύει στη Βαυαρία για ραντεβού σε κομμωτήρια;

22/04/2021
Πρώτη αγωγή κατά του φρένου έκτακτης ανάγκης στην Καρλσρούη
Ειδήσεις

Πρώτη αγωγή κατά του φρένου έκτακτης ανάγκης στην Καρλσρούη

22/04/2021
Γερμανία: Διχάζει η νυχτερινή απαγόρευση κυκλοφορίας
Ειδήσεις

Γερμανία: Διχάζει η νυχτερινή απαγόρευση κυκλοφορίας

22/04/2021
Φόρτωσε περισσότερα
Επόμενη Δημοσίευση
Η Πρωτοχρονιά δεν ήταν πάντα 1η Ιανουαρίου. Πότε καθιερώθηκε;

Η Πρωτοχρονιά δεν ήταν πάντα 1η Ιανουαρίου. Πότε καθιερώθηκε;

Ελλάδα: Το πρωτοχρονιάτικο μήνυμα του πρωθυπουργού Κ. Μητσοτάκη

Ελλάδα: Το πρωτοχρονιάτικο μήνυμα του πρωθυπουργού Κ. Μητσοτάκη

Β.Ρηνανία-Βεστφαλία: Επιτρέπονται οι συγκεντρώσεις παραμονή Πρωτοχρονιάς

Β.Ρηνανία-Βεστφαλία: Επιτρέπονται οι συγκεντρώσεις παραμονή Πρωτοχρονιάς

Ads

200 χρόνια ελευθερία

GRland-play-store

Google Play Store

GRland-play-store

Μεταφραστικό Κέντρο

Alma Lingua Aliki Machaira GRland

Topics.gr

Ειδήσεις από την Ελλάδα-Topics.gr

© Design by theDtouch

Contact

Impressum

Alle Rechte vorbehalten | © 20-21

Δεν Βρέθηκαν Αποτελέσματα
Προβολή Όλων των Αποτελεσμάτων
  • Αρχική – GRland
  • GRplus
  • Ειδήσεις
  • Χρήσιμα
  • Ανακαλύπτω
  • Ομογένεια
  • Impressum
  • Επικοινωνία

© 2020 | © theDtouch.de | 2020 | Alle Rechte vorbehalten |

Diese Webseite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Internetseite stimmen Sie der Nutzung von Cookies zu..
Cookie-EinstellungenAkzeptieren
Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary
Ενεργοποίηση πάντα

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.

Non Necessary

Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.

Analytics

Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.

Preferences

Preference cookies are used to store user preferences to provide content that is customized and convenient for the users, like the language of the website or the location of the visitor.

Advertisement

Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.

Αποθήκευση & Αποδοχή
Powered by CookieYes